La questione evidenzia un punto cruciale: i dati sanitari, seppur anonimizzati, possono essere ricondotti a individui specifici grazie a strumenti di intelligenza artificiale. In questo contesto, alcuni esperti suggeriscono di ripensare il modello di protezione: invece di trattare i dati sanitari come proprietà privata da difendere a ogni costo, si potrebbe considerarli come un’infrastruttura collettiva, il cui valore risiede nell’uso equo, trasparente e nell’interesse pubblico.

La situazione non è unica del Regno Unito. In Cina, ospedali locali hanno venduto dataset clinici anonimizzati per sviluppare modelli diagnostici basati su AI, sostenuti dalle politiche governative che promuovono la circolazione dei dati sanitari come asset strategico.

Parallelamente, dopo decenni di politiche orientate alla open science, governi e istituzioni spingono verso la sovranità dei dati, limitando l’accesso straniero e privilegiando infrastrutture controllate a livello nazionale. L’Europa sta costruendo un ecosistema di dati per l’intelligenza artificiale, interoperabile e regolamentato, dove i dati rimangono nei sistemi nazionali ma possono essere utilizzati per progetti autorizzati e partnership scientifiche.

Tuttavia, anche la localizzazione geografica dei dati non è sufficiente: cloud provider extraeuropei, come Microsoft, Amazon o Google, restano soggetti al diritto dei rispettivi Paesi (ad esempio il Cloud Act statunitense), con la possibilità per le autorità di richiedere accesso ai dati ospitati all’estero. Questo ha spinto Paesi come Francia a migrare i dati sanitari verso provider locali e rafforzare la sovranità digitale.

In Italia, il sistema è ancora frammentato, ma iniziative come il Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0 e il Polo Strategico Nazionale mirano a integrare i dati regionali e ridurre la dipendenza tecnologica dall’estero. Modelli avanzati di sanità digitale, come in Estonia e India, mostrano invece come infrastrutture pubbliche, centralizzate e interoperabili possano garantire sicurezza, tracciabilità e accesso controllato ai cittadini e ai professionisti sanitari.

Il caso UK Biobank è quindi un campanello d’allarme: la protezione dei dati sanitari non può basarsi solo su firewall e localizzazione fisica. Serve ripensare il modello, bilanciando innovazione, interoperabilità e sovranità digitale, garantendo al tempo stesso fiducia e tutela per i cittadini che contribuiscono con i propri dati.